„Kolotoč pro Ninu je den, kdy se můžeme svobodně smát. Je strašně důležité potkat se a navzdory všem těžkostem si společně užít aspoň ten jeden den,“ zve na akci Kristýna Chovancová, zakladatelka Nadačního fondu Nina a maminka Niny, holčičky, která milovala kolotoče, ale podlehla nejzákeřnější formě rakoviny mozku, tzv. DIPG.
Akce se koná díky přispění Národního technického muzea, které na akci zpřístupňuje slavný historický kolotoč. Právě možnost celé odpoledne bezplatně jezdit na kolotoči je podstatou celé události. Doprovodný program je ale plný dalších zajímavých aktivit, tvořivých dílen a stanovišť s osvětovými a dalšími úkoly pro malé návštěvníky.
Nadační aktivity
Kolotoč pro Ninu je také příležitostí informovat podporovatele i náhodné kolemjdoucí o aktivitách Nadačního fondu Nina. Mezi ně patří aktivní podpora rodin pacientů, aby se dokázaly orientovat v nové, extrémně náročné situaci a finančně zvládnout léčbu a náklady s ní spojené. „Když pomáhám dalším rodičům, kteří slyší tuhle strašnou diagnózu, říkám jim jako první, že vím, jaké to je. A že bych si přála, aby na to nebyli sami,“ popisuje Kristýna Chovancová.
Zatím se rodiny o fondu dozvídají většinou samy. „Byli bychom rádi, kdybychom se jim dostali do povědomí už v nemocnicích. I kdyby neměli možnost zkusit léčbu v zahraničí, můžeme pomoct úplně jednoduše osobní podporou, aby na to nikdo nebyl sám,“ dodává.
Nadace podporuje také lékaře a výzkum, čerstvě v jarních měsících byla oficiálně uzavřena spolupráce a finanční podpora výzkumnému týmu Vysoké školy chemicko-technologické zaměřenému na medicínskou chemii a design léků pod vedením profesora Andrey Brancaleho. K tomu fond pomáhá lékařům získávat stipendia a stáže v zahraničí, o čemž bude referovat výzkumnice Denisa Olejníková, která strávila rok na prestižním pařížském onkologickém Institutu Gustava Roussyho.
Letošní akce také navazuje na loňskou symbolickou adopci koníků z Letenského kolotoče, kdy firmy i jednotlivci mohli finančním darem adoptovat konkrétního koně. Výsledkem bylo více než milion korun na výzkum i pomoc zasaženým rodinám.
Tentokrát se koncept vyvinul v digitální závod letenských koní. Finanční příspěvky mohou být označeny jménem konkrétního koníka a tím mu pomohou v závodu. Čím víc koník vybere, tím dál doběhne. Vítězem bude ten, který doběhne nejdál. A společně s ním také rodiny dětí a výzkum nemoci, na kterou stále neexistuje účinná léčba.
Příběh, který dal kolotoči smysl
Když manželé Chovancovi krátce po Vánocích 2023 uslyšeli diagnózu DIPG – difuzní intrinsický pontinní gliom, nejagresivnější forma nádoru mozkového kmene – začali okamžitě bojovat. Ještě za Ninina života založili nadační fond, který dostal její jméno. Ten měl nejdřív pomoct pokrýt výdaje na experimentální léčbu v pařížském Institutu Gustava Roussyho. Sbírka nakonec vybrala čtrnáct milionů korun. Nina odešla 5. dubna 2024. Ale její příběh neskončil.
Difuzní intrinsický pontinní gliom patří mezi nejzákeřnější dětské onkologické diagnózy. Postihuje mozkový kmen – místo, kde jsou soustředěna centra prakticky všech základních životních funkcí. Chirurgický zákrok nepřipadá v úvahu. Chemoterapie dosud nepřinesla zásadní zlepšení. Radioterapie nabízí jen dočasnou úlevu. Přežije méně než jedno procento pacientů. Průměrná délka přežití od stanovení diagnózy je méně než rok – a za posledních třicet let se na tom nic nezměnilo.
Přesto se výzkum hýbe. A právě jeho financování je jedním z pilířů, na kterých Nadační fond Nina stojí. Fond je součástí DIPG Collaborative – globální sítě více než 25 nadací, které společně financují výzkum částkami v řádu milionů dolarů. Věří, že průlom v léčbě DIPG může otevřít dveře i u jiných typů rakoviny.
Text vyšel v Hobuletu 6/26.