Organizace Naděje pro děti úplňku bojuje za důstojný život lidí s těžkým autismem, mentálním a funkčním postižením (PAS+). Kromě cílené podpory, celospolečenské osvěty a boje za systémové změny v sociálních službách také propojuje rodiny s lidmi, kteří cestou sdílené péče mohou dopřát rodičům pár chvil odpočinku a dětem pomoct objevit nový svět. Organizace má kancelář v Praze 7, ale dosah její činnosti zdaleka přesahuje hranice naší čtvrti.

Impulzem pro vznik organizace byl dokument Děti úplňku v produkci České televize (2017). S nápadem natočit film o rodinách s dětmi s těžkou podobou autismu přišli manželé Petra a Petr Třešňákovi, rodiče Dorotky, kteří z vlastní zkušenosti vědí, že život dětí s poruchou autistického spektra si jen málokdo dokáže představit a je potřeba ho veřejnosti nejprve ukázat. V dokumentu, který stále najdete v on-line iVysílání ČT se seznámíte se čtyřmi dětmi, jejich rodiči a sourozenci. Dokument ilustruje různé podoby náročného chování a obtížné situace, s nimiž se rodiny setkávají. „Obrovský ohlas, který dokument měl, nám dal jasně pocítit, že se do snahy zlepšit dostupnost a kvalitu sociálních služeb musíme pustit naplno,“ shoduje se rodina. Třešňákovi se hledání rovnováhy v extrémně náročné životní situaci věnují také v knize Zvuky probuzení (2020, nakl. Druhé město), v níž mimo jiné popisují, jak se vnitřně vyrovnávali s narozením dítěte s postižením.

Porozumět potřebám všech
Po šesti letech fungování organizace Děti úplňku je paleta jejích aktivit pestrá a komplexní, od konkrétní pomoci jednotlivci a jeho rodině přes vzdělávání po boj za systémové změny v oblasti nastavení podpory sociálních služeb. V rámci své činnosti se organizace věnuje osvětě, a to jak směrem k odborníkům, tak k široké veřejnosti. Přináší dobrou praxi ze zahraničí, hájí práva lidí s PAS+, dokumentuje aktuální situaci v této oblasti, upozorňuje na nevhodné zacházení, angažuje se v rámci ministerstev, Senátu, Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR i v krajích, působí ve vládní skupině. Letos také iniciuje a provádí výzkum, jak jsou v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky osobám s mentálním postižením a/nebo autismem.

V oblasti vzdělávání se zaměřuje na podporu pozitivního chování (PBS – Positive Behaviour Support), které stojí na respektu k lidským právům, a učí porozumět potřebám všech, pro něž je, s ohledem na jejich postižení, obtížná komunikace. Nabízí jak krátké webináře pro pečující, tak akreditované kurzy pro odborníky.

Homesharing
Pomyslnou vlajkovou lodí organizace Děti úplňku je homesharing, tedy sdílená péče o děti s mentálním postižením. Dává dohromady pečující rodiny s tzv. hostiteli, lidmi z řad veřejnosti, kteří přebírají část péče o dítě s postižením. Organizace začala homesharing provozovat v roce 2019 na základě inspirace z Irska, které se může pochlubit více než 30letou ověřenou úspěšnou praxí s touto službou dobrovolnické pomoci.

Tady a teď
Program je obohacující pro všechny zúčastněné strany, dítě, rodiče i samotné hostitele. Rodiče získají chvíli na oddych, dohnání potřebných restů či prostor věnovat se ostatním dětem. Při běžném provozu a nepřetržité péči o potomka s postižením totiž musí mnoho aktivit vypustit. Zásadní je i vliv na postižené dítě, které při homesharingu získá nové zkušenosti a podněty, další bezpečný prostor a také nové lidi, kteří jsou tu v danou chvíli jen pro něj a přijímají ho takové, jaké je. A v neposlední řadě je tu samozřejmě i pozitivní dopad na hostitele a jejich rodinu. Ti se shodují, že kromě dobrého pocitu, že někomu pomáhají, vidí v homesharingu pro sebe i další benefity, ať už je to nová energie, která s dítětem přichází, nebo schopnost soustředit se na věci „tady a teď“.

Návštěva v hostitelské rodině probíhá zpravidla dvakrát do měsíce, v předem určený den a čas. Konkrétní frekvence je na vzájemné domluvě, ale klíčová je pravidelnost a dlouhodobost. Jedině tak se podaří navázat důvěrný vztah a zároveň zařadit setkávání do běžné rutiny. Společně strávený čas může být na začátku klidně jen hodina, po nějaké době však nemusí být problémem ani víkendové přespání. Co bude konkrétní náplní společně tráveného času, už záleží čistě na zúčastněných. „Hlavní slovo“ mají v tomto případě samozřejmě děti, ale díky pečlivému výběru hostitelů to zapadá i do jejich stylu trávení volného času. Často jsou to společné procházky, muzicírování, hraní nebo činnosti, jako je vaření či péče o zahradu.

Jak na to
A jak se do homesharingu zapojit? Na začátku stačí chuť pomoct a mít pravidelně trochu volného času. Dalším krokem je kontaktování zastřešující organizace, v České republice jich aktuálně působí osm (jejich seznam najdete na www.homesharing.cz), v Praze je to organizace Děti úplňku. Poté vás čeká nezávazná informační schůzka, při které se dozvíte vše, co vás o homesharingu zajímá. Následuje příprava, jež vás na roli hostitele dítěte s intelektovým či kombinovaným postižením dokonale vybaví. Na závěr procesu zbývá už jen seznámení s konkrétní rodinou. Hostitelé a pečující rodiny jsou vybíráni tak, aby k sobě co nejvíce pasovali, vyhodnocuje se vše, od potřeb dítěte přes možnosti hostitelů až po koníčky a preference všech zúčastněných. Pak už může začít samotné „sdílení“. A nebudete na to sami, ani na začátku, kdy při setkáních pomáhají zkušení pracovníci, ani kdykoli později, kdy můžete využít stálou podporu, například ve formě supervizí.


→ Všechny potřebné informace i příběhy dalších rodin naleznete na www.DarujteOdpoledne.cz
→ Pro více informací o homesharingu si můžete také napsat Nele Čeňkové na nela.cenkova@detiuplnku.cz
www.detiuplnku.cz


Eva → Máma čtyř dcer, instruktorka ve fitness centru, vedoucí v přípravce malých gymnastek, navíc pracující na poloviční úvazek. Nově také hostitelka v homesharingu.

Tomášek → Osmiletý společenský a komunikativní kluk, milovník zmrzliny, zahrady a pobytu venku. Od ostatních dětí se liší tím, že má poruchu autistického spektra a ADHD.

Komunita → Co je spojuje? Od poloviny prázdnin jsou to parťáci. Eva a její rodina jsou Tomáškovou hostitelskou rodinou v homesharingu. Co to obnáší, jak se hostitelem stát a jaká jsou pozitiva i případná negativa tohoto typu dobrovolnictví, se dočtete v rozhovoru s hostitelkou Evou.

Jak jste se o homesharingu dozvěděla?
Sleduji Děti úplňku na sociálních sítích už delší dobu, hodně mě to zajímá. A jednou na mě vyskočil pojem homesharing, tak jsem si o tomto projektu zjistila více. Přišla jsem na homesharingový večer, na takové setkání, a pak už to šlo samo.

Byl nějaký rozhodující moment, kdy jste si řekla, ano, půjdeme do toho?
Bylo to vlastně spontánní rozhodnutí. My jsme větší rodina, máme rádi děti, dítě si půjčíme, vrátíme, pomůžeme tím jiné rodině a zároveň moje děti budou něčím obohacené a my budeme taky obohacení. Partner také hned souhlasil a děti byly nadšené, neměly s tím spojené žádné obavy, je to pro ně další kamarád do party.

Jak probíhal celý proces od rozhodnutí stát se hostitelskou rodinou po první setkání?
Začali jsme přípravným kurzem, po jeho skončení na konci května ještě pokračovaly schůzky s adaptačními průvodci a psychology. Na konci školního roku, v den vysvědčení, přišla SMS, že pro nás mají Tomáška. Nemohla jsem tomu uvěřit, nečekala jsem, že to půjde tak rychle. Poprvé jsme se viděli poslední týden v červenci.

Jak vaše setkání probíhají?
Setkáváme se jednou za týden, teď vždy odpoledne. Nemáme pevně určený den, domlouváme se třeba na týden dopředu. V jednu Tomáška vyzvednu ve škole a pak máme svůj program, většinou až do večera. Záleží na tom, jak se Tomášek cítí.

A co společně podnikáte?
Tomášek je velký milovník zmrzliny, já zase kávy, a to nám nahrává. Takže po škole jdeme do cukrárny, pokaždé někam jinam. Pak jdeme většinou k nám, Tomášek má rád náš gauč, naši terasu… Také hodně času trávíme venku.

Zažila jste nějaký náročný okamžik?
Jednou. Měla jsem takové očekávání. Domluvily jsme se s maminkou, že Tomáška vezmu na koupaliště, a všichni jsme se těšili. Jenže když jsem Tomáška vyzvedávala v pátek ve škole, už byl smutný, unavený, plačtivý. Bazén absolutně nechtěl, ani žádné jiné aktivity, které jsem mu nabízela a které má jinak rád. V tu chvíli jsem si říkala, že jsem měla zbytečné očekávání, a byla jsem z toho smutná. Ale to je vlastně normální u všech dětí. Takže šlo vlastně jen o to, že já sama jsem byla nějak nastavená, ale Tomášek chtěl spíš domů a já jsem z toho byla rozhozená. Ale teď už vím, že se může stát, že operativně změníme plány.

Jak byste zhodnotila přípravu na hostitelství, co vám dala?
Kurz byl velmi bohatý, hodně fajn byla videa. Ukázal situace, které nás mohou čekat. Měla jsem strach, jestli to zvládneme, ale po kurzu jsem si připadala připravená. A teď je to úplně v pohodě, nikdo nemusí mít velké obavy.

A co na vaše hostitelství říká okolí – rodina, kamarádi?
Říkám to jen někomu, o kom vím, že to pochopí. Třeba moje mamka to neví. Ví to jen pár kamarádů, ale na druhou stranu to není žádné tajemství, jen to třeba nevyprávíme na první dobrou. Ale když jsme třeba s Tomáškem čekali na holky před tělocvičnou, tak jsem tam samozřejmě Tomáška představila. A potěšilo mě, jak to všichni přijali, měli na to hezký názor.

Mohla byste uvést pozitiva homesharingu? Co dává přímo vám?
Člověk si stále uvědomuje, že je rád, že má zdravé děti. A pak je to splněná touha pomoci té druhé rodině, aby měla i ta maminka čas pro sebe. A pak jsou to různé maličkosti. Byli jsme třeba s Tomáškem v zoo, a když jsem viděla, jak moje dvouletá Andulka vezme Tomáška za ruku a Tomášek vezme ji, to jsou takové hezké pocity, že jsme se dokázali hezky sžít.

A nějaká negativa?
Zatím jsem je nepoznala. Jen mám někdy víc nápadů na činnosti a říkám si, že bych s Tomáškem chtěla dělat i jiné věci, ale je potřeba to řídit podle Tomáška a jeho aktuálního stavu. On musí být ten, kdo si řekne, co chce dělat, a tím se řídit. V hlavě si můžu říct, co chci dělat, ale ve finále to nechám na něm. Nejsme ničím honění a vychutnáváme si, jak to všechno pěkně plyne.

Co byste vzkázala zájemcům o homesharing, kteří třeba zatím váhají?
Není se čeho bát. I když já sama jsem měla ze začátku taky obavy, abych to zvládla, protože se na to nejde nikdy úplně připravit. Ale opravdu není čeho se bát, když Tomáška něco baví, tak to děláme, vychutnáváme si ten společný čas. A hlavně Děti úplňku dobře párují hostitele s pečující rodinou, je tam dobrá komunikace.

Využila jste podporu ze strany organizace Děti úplňku během homesharingových setkávání?
Zatím to nebylo potřeba. S maminkou Tomáška máme super komunikaci, vždycky zhodnotí nápady na činnosti. Také máme dobrý vztah s adaptačním průvodcem, dostali jsme dost informací, není problém zavolat. Rádi pomohou, ale zatím jsem jim volala, jen abych sdílela, jak se máme fajn.

Podnikáte něco i s Tomáškovou maminkou?
Výhledově třeba dojde i na setkání s maminkou, ale zatím probíhají setkání jen s Tomáškem, aby si jeho maminka odpočinula, něco zařídila.

Vyvíjí se nějak váš vztah s Tomáškem? Musela jste si získat jeho důvěru?
Důvěra tam byla od začátku, hned jsme měli dobré napojení. A pak je důležité ho do ničeho nenutit, nezklamat ho. Silné pouto má s mojí nejmladší dcerou, jednou byla na prázdninách u babičky a bylo vidět, že Tomáškovi chybí. Také ve škole o ní prý mluví. Ale samozřejmě se může stát cokoliv, homesharing u nás zatím intenzivně probíhá od poloviny prázdnin. Také to souvisí s tím, že Tomášek je spokojený ve škole, kdyby nebyl, asi by se to projevilo i na jeho celkové náladě.

Máte ještě nějaký vzkaz na závěr?
Můj krok jít do homesharingu byl dost spontánní a jednoduchý, ale chápu, že spousta lidí se toho nějakým způsobem bojí. Možná sami sebe, aby to zvládli, nebo možná i těch dětí. Ale opravdu není čeho se bát, je to jenom přínosné. Jde jen o to, že se člověk musí podělit o svůj čas, který by třeba trávil jinak. Ale necítím se omezeně, nebereme to jako ztrátu času, my se na jednu stranu přizpůsobíme Tomáškovi a na druhou stranu ho vtáhneme do svých aktivit. Je to pak obohacující pro všechny.